La diputada Sandra Pámanes propone tomar acciones para detectarlas a tiempo
Las enfermedades raras son aquellas para las que no hay un diagnóstico claro ni tratamiento, pero que tratándose oportunamente pueden ser curadas.
Ante este panorama, Sandra Pámanes, vicecoordinadora de la bancada de Movimiento Ciudadano en el Congreso local, presentó una iniciativa para que se aplique el tamiz neonatal ampliado y metabólico, para la detección y tratamiento de estos padecimientos.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, la legisladora emecista dijo que es necesario que haya acciones debido a que la mayoría de estas condiciones tienen una causa genética y se pueden detectar desde el nacimiento.
“Es solicitar que en todos los casos sea aplicado lo que llamamos el tamiz metabólico ampliado”, explicó, “es una prueba metabólica que se le aplica a los recién nacidos para tratar de identificar desde esta edad temprana las enfermedades que conocemos como raras”, señaló Pámanes.
La iniciativa planteada contempla darle facultad a la Secretaría de Salud del Estado para coadyuvar con la Secretaría de Salud Federal para promover el registro y reconocimiento de enfermedades raras en la entidad y la Federación.
Además, se busca armonizar los medicamentos huérfanos con la Ley General de Salud aprobada en el año 2012.
“Estos medicamentos tienen que ser accesibles”, indicó la emecista, “lo establecemos dentro de la Ley Estatal de Salud porque generalmente por ser extraños son,.a veces, muy caros.
“Es importante que haya esta unión con las empresas farmacéuticas para que sean más accesibles a los ciudadanos y a las familias”.
La reforma, que fue presentada en la Oficialía de Partes del Congreso, es a la Ley Estatal de Salud, en la que se reforman los artículos 25 y 34 Bis y se adicionan los artículos 34 Bis 1 y 34 Bis 2.
Las enfermedades raras son llamadas así debido a que se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, la mayoría son crónicas, incapacitantes y degenerativas.
Se calcula que cerca del 8% de la población mundial las padece, es decir, aproximadamente 350 millones de personas.
Enfermedades raras
- Se presentan en cinco personas por cada 10 mil habitantes.
- El 8% de la población las padece.
- Son enfermedades crónicas, incapacitantes y degenerativas.